Tamara

Echt Lies

Eergisteren kon je lezen wat een combinatietest is, en dat wij geen goed nieuws kregen. Vandaag het vervolg.

De ‘slechte echo’ was op donderdag. We konden pas op maandag terecht in het ECM. Gespannen gingen we erheen. Ik er nog steeds van overtuigd dat het wel eens goed kon komen. Emiel niet, die wist het zeker, het is foute boel afgelopen over en uit.
We hebben het er in het weekeind veel over gehad. Als ons kindje niet levensvatbaar blijkt, of als ‘kasplantje’ zal moeten leven dan stoppen we ermee. Dat leven willen we zelf niet, en dat willen we ons kind ook niet aan doen. Alles daartussen, tja dat zal besproken moeten worden.
In het EMC worden we hartelijk ontvangen. Er wordt door een team van 2 echoscopisten en een gyn gekeken via de echo. Al snel maken zij ons duidelijk dat er inderdaad veel niet klopt aan de echo. Het kindje heeft naast een dikke nekplooi (die ook hier 9mm meet) ook nog vocht rondom de buik, in de borstholte en rondom het hoofd. Vocht dat daar niet hoort te zitten. Wat het vocht er doet, hoe het er komt en wat ze eraan kunnen doen kunnen ze ons op dat moment niet vertellen. Het enige dat nu nog mogelijk is om meer duidelijkheid te krijgen is een vlokkentest. Bij de vlokkentest neemt men met een naald een stukje van de placenta weg. Dit weefsel ziet er vlokkerig uit, vandaar de naam vlokkentest.  In deze vlokken bevind zich DNA van de baby. En hieruit kunnen ze veel informatie halen.

Wij besluiten in overleg met de gyn deze vlokkentest te willen om zo duidelijkheid te verschaffen. Er is direct plek. Ik moet gaan liggen, en mijn buik wordt ontsmet. Met een naald prikken ze door mijn buikwand richting de placenta. De baby wordt goed in de gaten gehouden doormiddel van een echo. En ik moet mijn tenen wiebelen om te voorkomen dat ik letterlijk dubbelklap. Niet  fijn, maar aan de andere kant ook zo gebeurd. 24 uur mag ik niets, enkel naar huis en liggen. Binnen een week zal de snelle uitslag volgen. (de grootste dna afwijkingen zijn dan zichtbaar, ingewikkeldere en zeldzamere dingen volgen met 2 weken.)
Er wordt afgesproken dat we vrijdag gebeld zullen worden. En met dat nieuws vertrekken we naar huis.

Wij voelen inmiddels langzaam aan dat dit echt de verkeerde kant op gaat. Er zit vocht op plaatsen waar het niet hoort t zitten. Dit wordt ook uitgebreid besproken met onze familie. De hoop maakt plaats voor wat als……

Vrijdags gaat de telefoon. Ik zou aan het eind van de  dag gebeld worden, maar om 11 uur gaat de telefoon. Ik weet direct dat het niet goed zit, anders bellen ze toch niet zo  vroeg? Dit is ook wat ik vraag aan de klinischgeneticus. Het is niet goed he? Zij antwoord met een, data klopt mevrouw. Uw kind heeft grote DNA afwijkingen. Ze verteld me dat ons kind een meisje is, een meisje met het Turnersyndroom. Turner is niet dodelijk, het is vervelend, en een grote lichamelijke afwijking, maar er valt mee te leven. Wat de artsen meer zorgen baart is het vele vocht. Vocht in het lijfje van ons kind waar dat niet hoort. Wat er niet weg zal gaan, maar wat het onmogelijk maakt om longen, en diverse andere vitale organen te laten groeien. Het is domme vette pech, misgegaan bij de allereerste celdeling. Niet al het DNA heeft zich goed gedeeld, en dat maakt dat ons kindje ernstige afwijkingen heeft.
De meeste zwangerschappen met deze afwijkingen breekt het lichaam zelf af. Mijn lijf heeft dit niet gedaan, en ons kindje is te sterk geweest. Die liet het er niet bij zitten.
Al met al komt het erop neer dat het de vraag is hoe lang ons kindje nog leven zal. En als we de zwangerschap uitzitten, of het de bevalling dan zal overleven.

We noemen het kindje Tamara.
En we besluiten voor Tamara dat het genoeg is geweest. Dat we niet willen dat ze zal gaan lijden. Ook willen we zelf graag de paniek en het verdriet van het afwachten van een miskraam voorkomen.
Op 9 maart 2013 wordt het leven en de zwangerschap van onze Tamara beëindigd, en kunnen wij alleen nog maar hopen dat we haar over een jaar of 60 weer zullen zien.
Ergens, daar waar ze nu is. Ze zal altijd onze eerste dochter zijn, ook al hebben we haar enkel lief mogen hebben, en niet vast mogen houden.

Advertenties

3 gedachtes over “Tamara

  1. Totaal verslagen heb ik net in grote lijnen mijn eigen verhaal zitten lezen, herkenning van de schrijnende woorden aan de telefoon, uw dochter heeft turner syndroom tot de woorden ons kindje is te sterk geweest.
    Je hebt het erg mooi verwoord en jullie meisje leeft en groeit altijd met jullie mee.

    Je kent mij niet maar wilde graag reageren op dit mooie maar ook zo pijnlijk stuk.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s