Tamara

Echt Lies

Eergisteren kon je lezen wat een combinatietest is, en dat wij geen goed nieuws kregen. Vandaag het vervolg.

De ‘slechte echo’ was op donderdag. We konden pas op maandag terecht in het ECM. Gespannen gingen we erheen. Ik er nog steeds van overtuigd dat het wel eens goed kon komen. Emiel niet, die wist het zeker, het is foute boel afgelopen over en uit.
We hebben het er in het weekeind veel over gehad. Als ons kindje niet levensvatbaar blijkt, of als ‘kasplantje’ zal moeten leven dan stoppen we ermee. Dat leven willen we zelf niet, en dat willen we ons kind ook niet aan doen. Alles daartussen, tja dat zal besproken moeten worden.
In het EMC worden we hartelijk ontvangen. Er wordt door een team van 2 echoscopisten en een gyn gekeken via de echo. Al snel maken zij ons duidelijk dat er inderdaad veel niet klopt aan de echo. Het kindje heeft naast een dikke nekplooi (die ook hier 9mm meet) ook nog vocht rondom de buik, in de borstholte en rondom het hoofd. Vocht dat daar niet hoort te zitten. Wat het vocht er doet, hoe het er komt en wat ze eraan kunnen doen kunnen ze ons op dat moment niet vertellen. Het enige dat nu nog mogelijk is om meer duidelijkheid te krijgen is een vlokkentest. Bij de vlokkentest neemt men met een naald een stukje van de placenta weg. Dit weefsel ziet er vlokkerig uit, vandaar de naam vlokkentest.  In deze vlokken bevind zich DNA van de baby. En hieruit kunnen ze veel informatie halen.

Wij besluiten in overleg met de gyn deze vlokkentest te willen om zo duidelijkheid te verschaffen. Er is direct plek. Ik moet gaan liggen, en mijn buik wordt ontsmet. Met een naald prikken ze door mijn buikwand richting de placenta. De baby wordt goed in de gaten gehouden doormiddel van een echo. En ik moet mijn tenen wiebelen om te voorkomen dat ik letterlijk dubbelklap. Niet  fijn, maar aan de andere kant ook zo gebeurd. 24 uur mag ik niets, enkel naar huis en liggen. Binnen een week zal de snelle uitslag volgen. (de grootste dna afwijkingen zijn dan zichtbaar, ingewikkeldere en zeldzamere dingen volgen met 2 weken.)
Er wordt afgesproken dat we vrijdag gebeld zullen worden. En met dat nieuws vertrekken we naar huis.

Wij voelen inmiddels langzaam aan dat dit echt de verkeerde kant op gaat. Er zit vocht op plaatsen waar het niet hoort t zitten. Dit wordt ook uitgebreid besproken met onze familie. De hoop maakt plaats voor wat als……

Vrijdags gaat de telefoon. Ik zou aan het eind van de  dag gebeld worden, maar om 11 uur gaat de telefoon. Ik weet direct dat het niet goed zit, anders bellen ze toch niet zo  vroeg? Dit is ook wat ik vraag aan de klinischgeneticus. Het is niet goed he? Zij antwoord met een, data klopt mevrouw. Uw kind heeft grote DNA afwijkingen. Ze verteld me dat ons kind een meisje is, een meisje met het Turnersyndroom. Turner is niet dodelijk, het is vervelend, en een grote lichamelijke afwijking, maar er valt mee te leven. Wat de artsen meer zorgen baart is het vele vocht. Vocht in het lijfje van ons kind waar dat niet hoort. Wat er niet weg zal gaan, maar wat het onmogelijk maakt om longen, en diverse andere vitale organen te laten groeien. Het is domme vette pech, misgegaan bij de allereerste celdeling. Niet al het DNA heeft zich goed gedeeld, en dat maakt dat ons kindje ernstige afwijkingen heeft.
De meeste zwangerschappen met deze afwijkingen breekt het lichaam zelf af. Mijn lijf heeft dit niet gedaan, en ons kindje is te sterk geweest. Die liet het er niet bij zitten.
Al met al komt het erop neer dat het de vraag is hoe lang ons kindje nog leven zal. En als we de zwangerschap uitzitten, of het de bevalling dan zal overleven.

We noemen het kindje Tamara.
En we besluiten voor Tamara dat het genoeg is geweest. Dat we niet willen dat ze zal gaan lijden. Ook willen we zelf graag de paniek en het verdriet van het afwachten van een miskraam voorkomen.
Op 9 maart 2013 wordt het leven en de zwangerschap van onze Tamara beëindigd, en kunnen wij alleen nog maar hopen dat we haar over een jaar of 60 weer zullen zien.
Ergens, daar waar ze nu is. Ze zal altijd onze eerste dochter zijn, ook al hebben we haar enkel lief mogen hebben, en niet vast mogen houden.

Als de uitslag van de combinatietest niet goed is.

Echt Lies

Misschien herken je het wel, net zwanger, totaal onbevreesd, op naar de eerste echo.
Die is goed, je ziet het hartje kloppen, het kindje spartelen. Mij kan niets gebeuren! Ik wordt moeder!
Zo was ik ook, de eerste controles waren prima, we hadden geen risico op afwijkingen, en waren jong en gezond. Roken en drinken beide niet, kortom wie maakt ons wat?

Toen wij zwanger waren besloten we een combinatietest te laten doen.Waarom? Omdat ik in mijn werk (gehandicaptenzorg) genoeg ellende heb gezien. Omdat wij ook normen en waardes hebben, en omdat wij wensen en dromen hebben voor ons kind. En we wilde graag weten of het kindje op de echo gezond was, en ons kunnen voorbereiden als dit niet zo zou zijn. Heel persoonlijke afwegingen dus! Dat maakt ook dat alleen een ouder kan beslissen of hij/zij deze onderzoeken wil hebben of niet.
Dat een kindje ook handicaps kan hebben die niet op de echo zichtbaar zijn dat weten we. Dat kun je nooit uitsluiten.

De combinatietest is als de Nipt. Alleen wat ouderwetser. Bij de combinatietest wordt de nekplooi en diverse bloedwaardes gemeten.
Deze gegevens gaan samen met de leeftijd en een stukje geschiedenis (is je man familie van je, waar ben je geboren) de computer in, en hier rolt een kansberekening uit. Een kansberekening voor Edwards, Patau en Down. Wat je met deze kansberekening doet is aan jou. De artsen in Nederland verplichten je tot niets. Dat mogen ze zelfs niet. Sterker nog, ze mogen je eigenlijk niet eens adviseren wat je moet doen. Ze kunnen alleen maar mee gaan in jou wens en vragen. En je antwoord geven waar je dit zoekt.

Tijdens de echo van de combinatietest word de nekplooi dus gemeten,
Is deze tot 3,5 mm dik kun je er vanuit gaan dat er niets aan de hand is. Toen na 20 minuten meten, echo-onderzoek en kijken de echoscopist nog steeds geen antwoord had gegeven of het goed was wat ze zag was ik er een beetje klaar mee. Dus gaf ik dit ook aan. Joh als je het niet kunt zien dan gaan we er maar vanuit dat het goed is hoor! En toen trok zij wit weg….

Emiel werd direct stil, die had heel goed door dat er iets niet klopte. Stortte in en kon niet meer. De echoscopist gaf aan dat wat ze zag niet klopte. Dat de nekplooi bijna 9mm betrof, en dat ze, wat ze ook deed, er niets anders van kon maken. Dat dit haar vakgebied niet meer was en dat ze ons ging doorverwijzen naar het EMC. Ik kreeg direct hoop, het zal wel meevallen, de aparatuur hier is al ouder, in het EMC zijn ze kundig, ze kunnen het vast opereren….

De afspraak in het EMC kon pas na het weekeind plaats vinden. Een lang weekeind wachten dus….